Paola Jelonche

“Somos como Legos: necesitamos construir”

Casi intuitivamente, Paola Jelonche se propuso unir las piezas y las herramientas que adquirió en su vida para lograr armar los cimientos de un mundo más inclusivo. Y gracias a su tenacidad y pasión por hacer valer los derechos de las personas, construyó la Fundación Visibilia, una organización que a través del método de la Lectura Fácil, amplía el acceso a la lectura a quienes tienen dificultad lectora, y les abre una puerta infinita, a la imaginación, la comprensión y el aprendizaje. También forma parte de la agrupación “Hablemos de Autismo”, un grupo de padres de hijos diagnosticados con trastornos generalizados del desarrollo (TGD), que juntaron sus fuerzas para construir juntos legislaciones e iniciativas que buscan generar una mayor inclusión social, cultural y económica para estas personas. Los Legos están unidos, y la construcción avanza. Todo es cuestión de voluntad.

¿Cuándo te empezó a interesar el universo del derecho?

Bueno, mi papá era abogado, muy reconocido en lo suyo, y tenía un enorme sentido de la justicia; era de un origen muy humilde y siempre supo trasladar el esfuerzo, el respeto por el otro. Yo también tengo una familia muy grande de 33 primos hermanos, modesta y humilde, y bueno tengo tíos y primos de todo tipo de oficios y profesiones, de ahí también viene el respeto al otro. Cuando uno tiene el acceso a realidades familiares muy distintas, aprendés mucho a respetar y leer al otro, y también a encontrar el punto en común, que es algo que yo desarrollé con mi profesión. Yo me recibí de abogada hace muchos años, fui abogada de empresas y de corporaciones, atravesé todos los avatares de la economía argentina. Cuando vos trabajás con el derecho de alguna forma buscás la paz, la negociación, el punto en común. Eso mismo uno lo va trasladando a otras áreas en las que vive; siempre tuve mucha conciencia social. Yo me sigo dedicando a la abogacía, voy a ser coordinadora de la tutoría de la carrera de derecho de la Universidad del Cema. Y quiero que cada alumno que tenga una discapacidad pueda adaptarse, apoyarse en la tutoría, poder cursar y poder recibirse y desarrollar su talento. Creo en los talentos individuales de cada persona para construir un mundo mejor. Cada uno tiene un don, y cuando lo juntás con el del otro, nunca sabes lo que se puede crear. Nosotros somos como legos: necesitamos construir, estamos llamados a construir. Cuando vos te juntás con otro siempre construís, y no puede haber un ser humano que no tenga piezas para construir, es intrínseco a su naturaleza.

¿Qué te llevó a conectarte con temáticas como la del autismo?

La discapacidad golpeó nuestras vidas en 2005, a los dos años mi hijo fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista. De alguna forma aprendí mucho sobre resiliencia: cómo reconstruir, con las piezas que uno tiene. Y bueno, en mi background de derecho hubo hitos que me impactaron, cuando fuimos a tramitar el certificado de discapacidad. A mí me hacía ruido la vida que llevaba en ese momento, yo trabajaba 15 horas por día, vivía para el trabajo y las corporaciones. Me acuerdo que fuimos a hacer este trámite un día de lluvia, y uno tenía que estar ahí como a las 5 de la mañana para hacer la cola y conseguirlo. Había gente con todo tipo de discapacidades esperando a la intemperie. Se largó una tormenta terrible, mi hijo estuvo en el patio corriendo bajo la lluvia como dos horas. A mí eso me impactó muchísimo, es un dolor muy fuerte. Y bueno, yo misma me puse ahí a ayudar a gente a completar el formulario. La vida de las personas con discapacidad está llena de injusticias, pasan de una invisibilidad tras la otra.

Claro, ese fue tu puntapié para empezar a hacer algo.

Sí, empecé a ayudar a otros papás de chicos con autismo; me vinculé con TGD padres, una página web, y nos empezamos a encontrar por el camino los que no nos podíamos quedar de brazos cruzados. Yo llegaba de un día de trabajo y de 12:30 a 1 de la mañana, entraba y me leía todo el blog, y anotaba en un cuaderno, analizando todos los problemas, juntando, organizando; desde ahí me puse a tratar de encontrar soluciones a todos los problemas reales. En 2010, yo dije “la vida es más que la carrera profesional” e hice un volantazo de 180 grados. Me dediqué de lleno a la organización “Hablemos de autismo” durante muchos años, con la que sigo súper conectada, desarrollando diferentes acciones para conseguir leyes y resolver diferentes problemáticas relacionadas a las personas con TGD. También desarrollé la fundación “Visibilia”, para promover la inclusión social a través de la lectura.

¿Y cuál es la metodología de trabajo de “Hablemos de autismo”?

Y te la pasas golpeando las puertas. Yo soy una experta cabildera, cada uno pone su parte. Estamos en todas partes, somos como las hormigas. La gente viene y te pregunta qué puede hacer, yo digo, “de lo que sabés hacer, hacé un poquito”. Yo sabía revisar leyes, bueno, las reviso “¿te gusta correr? bueno, ponete la camiseta azul que dice “Hablemos de autismo” y andá así a todas las maratones”. Armamos un blog donde están todos los materiales, campañas, cómo imprimirte la remera, información cotejada con profesionales. “Hablemos de autismo” tiene que ver con que el autista es una persona que se puede comunicar, que no es silencioso, que no es una cosa muda. Lo que hace el grupo es exigirle al Estado que cumpla con las leyes y que si son inequitativas que las cambie. Para eso tenemos que peticionar, y para poder peticionar tenés que saber cuáles son tus derechos. La difusión y la concientización es clave. Tenemos también una bandera viajera que va de pueblo en pueblo recorriendo toda Argentina. En 2014 la llevamos a la Audiencia Papal sobre Autismo; le llevamos una bandera al Papa con manitos de chicos autistas de varias provincias, o sea de 2500 niños, representados por esa bandera y un cuaderno con palabras de todos. Estuvimos en Antártida, Islas Malvinas, Jujuy, Santa Cruz. Y allá va por micro, de familia en familia, eso es como una unión, es decir, “no estás solo, estés donde estés”. Llegamos a un protocolo nacional, a leyes provinciales: hoy se habla mucho más. Todo eso se generó a pulmón. La página tiene 40 mil seguidores, es un movimiento nacional. Todos los 2 de abril, en el Día Internacional del Autismo, nos congregamos en Plaza de Mayo, es un evento cívico muy familiar. Llegamos a ser 16 mil personas. Yo este año en el Día del Autismo también diserté en Naciones Unidas, representando a Argentina.

¿Y de qué se trata Visibilia?

Todo comenzó cuando nos enteramos que Francisco tiene dislexia y disgrafia, y un día me dijo, “si leer fuera más fácil yo leería más, y la verdad es que uno pone tanta energía en que haya maestros integradores, en la escuela inclusiva, y nada, los chicos terminan quinto año y no saben leer muchas veces. Una persona común dentro de todo, qué se yo, pero una persona con discapacidad, cada vez que tiene que hacer algo en su vida necesita un acompañante porque no comprende la lectura. Hay una contradicción muy grande, entonces decidimos armar una fundación para todos estos temas: Visibilia, que significa ver más allá en latín. Es poder visibilizar las distintas discapacidades. Nos apoyamos en la metodología de la Lectura Fácil. Tiene que ver por un lado con el lenguaje sencillo; no se usan muchos signos, sujeto, verbo, predicado, no se usa el sujeto tácito; Personas con afasia, o que han tenido un ACV, muchos tienen que aprender a leer de vuelta, personas mayores que van perdiendo sus capacidades cognitivas, inmigrantes, pueden acceder a la lectura a través de esta metodología comunicativa; la idea es que la persona pueda ir a hacer un trámite bancario y que lo lea y lo entienda, que pueda ir a un museo y entender, que pueda acceder a la literatura.

¿Cómo lo implementan?

Tenemos la Editorial Visibilia, desde donde redactamos y adaptamos diferentes textos y libros; a la vez adaptamos a lenguaje sencillo textos legales y documentos informativos para instituciones y empresas que quieran ofrecer una comunicación más inclusiva. Una de las actividades que más disfrutamos por el intercambio en vivo que se genera son los grupos de lectura para personas con dificultad lectora. Además damos cursos para desarrollar redactores en lectura fácil en distintas áreas; también tenemos la parte literaria: estamos adaptando Fahrenheit y varias obras. Después, organizamos ciclos para adolescentes. Por ejemplo, ahora los chicos nos pidieron cosas de terror y estamos adaptando Dr. Jeckyll Mr. Hyde; para escuelas hemos adaptado muchas leyendas, material más escolar digamos. En la parte legal, hicimos la versión de la Convención de los Derechos de personas con Discapacidad en lectura fácil, y también está narrada en lengua de señas con códigos QR, vos podés acceder a la que quieras. Por otro lado es muy importante la parte gráfica, o sea, cómo son las imágenes, que son ilustraciones más comunicativas, una mezcla de ilustración y pictograma; la maquetación, qué tipografía usás, qué colores, si son favorables o no, contrastes, formas, todo eso se tiene que evaluar. También organizamos eventos de narración y concierto; hace un tiempo hicimos uno con Luca, un chico de Neuquén, pianista con autismo severo, que tocaba el piano entre relato y relato. También en 2016 el Ministerio de Cultura de la Ciudad nos convocó para hacer un musical que estuviera pensado para personas con autismo desde entrada, para la producción. Lo disfrutó un montón de gente, chicos que nunca habían ido al teatro. Hay un montón de familias que no salen nunca de su casa.

 

¿Qué sentís que genera este nuevo tipo de metodología en la sociedad?

Es muy interesante, y produce esto: que puedas leer. Y poder leer es maravilloso, porque no estamos hablando de “leo Shakespeare” únicamente, es también poder leer y entender un estudio sobre mi salud, o el contrato de alquiler de mi casa. Las leyes valen las que son, pero vos tenés que tener una versión que puedas entender, porque si no vos no podés definir tu propia vida. Cuando vos leés, es un proceso mental, pero genera algo en tu emoción y en tu remisión de ese tema. Cuando vos leés, vos cambiás, estás relacionándote. Leer te genera más y nuevas conexiones neuronales en tu cerebro, es un desarrollo humano al que todos tenemos derecho.

¿Cómo chequean la legibilidad de los textos una vez terminados?

El producto final es validado por el usuario, contratamos personas con discapacidad lectora o intelectual para validar los textos que elaboramos. El fin último de nuestra fundación es romper la barrera de la discapacidad intelectual, que es el último orejón del tarro, porque es a la discapacidad que más miedo le tiene el humano. Nosotros contratamos gente con discapacidad intelectual, para hacer un trabajo intelectual para personas que tienen una discapacidad lectora, y esas personas reciben un pago; generamos trabajo digno, intelectual, para personas con discapacidad intelectual. Porque las personas somos todas distintas, va más allá del coeficiente intelectual, porque yo puedo tener un coeficiente bajo, pero puede gustarme leer y no amasar pan; existe el prejuicio de que la gente con discapacidad intelectual solo puede hacer trabajos manuales, y no es así. Cada uno trae lo que trae, y no tiene que ver con el diagnóstico, si vos tenés un chico en el aula que no puede leer cursiva, pero sí imprenta, y la maestra escribe en cursiva en el pizarrón, ¿cuál es la barrera, el chico o la cursiva? Las barreras no están en la persona, sino en el entorno.

¿Cómo repercute el hecho de tener un trabajo intelectual en ellos?

Se sienten muy empoderados después de hacer este trabajo. Muchos después se presentan en otros trabajos, y consiguen buenos trabajos rentados. Hasta la búsqueda laboral la hice en lectura fácil, les hice el contrato en lectura fácil, o sea es firmar un contrato de trabajo que entendiste. Y eso te cambia la cabeza, te hace pensar, “yo puedo”. Te cambia la vida, te empodera.

Links de contacto:
fundacionvisibilia.org
tgd-padres.com.ar